Contexte : En 2022, le nombre de nouveaux cas de cancers en France métropolitaine est estimé à 382 000[1] (INCa). Les cancers progressent jusqu’à devenir la première cause de mortalité (ARC, 2018)[2], avec le cancer du sein toujours situé en tête chez les femmes et suivi de près par le cancer du poumon ‒ première cause de mortalité chez les hommes. En même temps, le handicap psychique est reconnu par la Sécurité Sociale comme la première cause d’invalidité et selon les dernières données disponibles (INSEE) plus de 3 millions de français en sont porteurs, soit près de 5 % de la population française. À l’aune de ce panorama épidémiologique, l’accès aux soins et aux actions de santé publique (dépistage, éducation à la santé, prévention, prise en charge) constitue un enjeu majeur en matière d’égalité de chances pour tou.tes. Améliorer les réponses aux possibles situations de handicap psychique, repérer des outils pour faciliter la communication et les échanges entre les différents acteur.rices, développer la sensibilisation et la formation mutuelle en termes d’évaluation de besoins des personnes concernées par un handicap psychique et éventuellement une tumeur, présenter les conséquences du cancer et des traitements, constituent des conditions sine qua non pour garantir un accès aux soins égal sur l’ensemble du territoire, avec un niveau de qualité élevé, équivalent à celui de la population générale et adapté au handicap psychique.
Méthode : Le présent projet se propose d’examiner le lien entre le handicap psychique et l’expérience cancéreuse soupçonnée ou diagnostiquée, conçue comme un des marqueurs les plus pertinents des inégalités sociales de santé. D’inspiration monographique, il prend appui sur une méthodologie mixte (alliant méthodologie qualitative et quantitative), et considère – tour à tour – tant les personnes présentant un handicap psychique que leurs proches et les professionnel.les accompagnant.es. Les sujets porteurs de handicap, vivant ou pas en institution, sont équitablement répartis entre les zones rurales (avec l’Institut Camille Miret dans le département du Lot et la FORMS dans le territoire de Nailloux) et les zones urbaines (avec l’ARSEAA dans l’agglomération toulousaine), majeurs protégés inclus, atteints – pour moitié – de cancer (tous tumeurs et stades confondus). Le projet se décline en deux temps. Dans un premier temps, et à un niveau préventif, il s’agit de questionner la place du dépistage, et plus généralement de la prévention, au sein de cette population concernée par le handicap psychique (volet quantitatif comportant la comparaison rural/urbain). Dans un second temps, et à un niveau curatif, il s’agit de restituer au sujet sa pleine participation citoyenne dans des problématiques de soins et d’intégration sociale, en interrogeant notamment les trajectoires de santé et du handicap et les interactions soignant.es/soigné.es (volet qualitatif).
Objectif : L’objectif de ce dispositif consiste à définir et à observer les liens que le handicap psychique entretient avec l’expérience cancéreuse soupçonnée ou diagnostiquée, et plus généralement avec la santé somatique, à travers une double focale : les trajectoires de la santé et du handicap, d’une part ; et d’autre part, les limitations et les restrictions qui régissent les activités de soins et la participation à la vie sociale. Le cadre théorique discute alors l’autonomie du sujet, revisitée à l’aune de la déprise (Meidani, Cavalli, 2019), ce qui permet de concevoir le handicap psychique non seulement en termes de pertes, mais aussi comme une ressource. Selon ladite théorie, les personnes qui font face à des limitations de leur champ d’action se déprennent de certaines activités pour mieux rester engagées dans d’autres et ce tri s’opère en fonction du sens que ces activités revêtent pour elles. Il s’agira alors pour nous d’examiner quelle est la place qu’occupent les soins oncologiques dans ce tri et quelles sont les étiologies qui le sous-tendent, afin de soutenir au mieux des choix éclairés.
Sur la base de résultats attendus et à travers la promotion des interactions soignant.es/soigné.es non-discriminantes qui favorisent l’accessibilité aux centres d’oncologie, l’égalité de soins et l’intégration pleine et effective à la prévention et aux protocoles de prise en charge, il s’agira de soutenir le respect de la dignité, l’autonomie d’action et de décision, ainsi que la liberté de faire ses propres choix en matière de traitement. Dans ce cadre, une attention soutenue sera prêtée au respect de la différence, à la lutte contre les discriminations et à l’égalité entre les hommes et les femmes.
Supports d’application : Produisant des outils concrets et opérationnels, les résultats de la recherche sont susceptibles d’apporter des recommandations pratiques et des solutions concrètes pour impulser le changement des pratiques d’accompagnement et promouvoir l’accès à toutes et à tous à des soins de qualité, en oncologie et au-delà. La mise en réseaux des acteur.rices de terrain au sein du projet facilitera la diffusion en équipe des supports d’application.